Para aqueles que convivem ou estão envolvidos, de alguma maneira, com as doenças genéticas raras é fundamental saber quais são os caminhos para o acesso ao tratamento da doença, desde o atendimento médico até a obtenção do medicamento, que no Brasil ainda não está disponível no Sistema Único de Saúde. Vale lembrar que a doença é multissistêmica o tratamento não se restringe ao uso da medicação específica (Terapia de Reposição Enzimática). O acompanhamento médico multidisciplinar é fundamental para avaliação da progressão da doença e assim como o medicamento específico, o tratamento multidisciplinar também é direito de qualquer cidadão brasileiro, garantido pela constituição brasileira e pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

No caso específico para conseguir um medicamento que ainda não foi incluída na lista de medicamentos excepcionais do Ministério da Saúde, a primeira providência é escrever uma carta formalizando o pedido ao responsável pelo hospital em que o paciente é tratado ou foi diagnosticado. A mesma carta deve ser entregue ao Secretário Municipal de Saúde.

A obrigação de colocar a medicação à disposição do paciente é do Município, Estado ou União. Caso o problema não seja resolvido neste âmbito, o paciente deve recorrer ao Ministério Público. A ABRAFF fornece como a entidade que apóia os portadores da doença de Fabry todo o suporte necessário para que os pacientes que necessitam tenham acesso à terapia.

Além do direito ao tratamento, os pacientes portadores de doenças crônicas ainda possuem alguns direitos como a isenção do imposto de renda na aposentadoria, isenção de impostos na compra de carros ou na sua adaptação, auxílio-doença por invalidez, entre outras garantias.

Para mais informações entre em contato com a ABRAFF ou acesse o menu: Publicações.

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