Apresentação

A Palavra do Fundador Presidente

È com imensa felicidade que compartilho com você mais essa dedicatória.
Agradecendo o apoio voluntário de profissionais que iniciaram conosco um trabalho para levar ao publico informações relevantes, dicas e experiência.
Com muita luta, trabalho e apoio de amigos e de profissionais de saúde fundei a Associação Brasileira de Pacientes Portadores da Doença de Fabry e Familiares(ABRAFF) como o objetivo de poder ajudar, apoiar e dar todo o suporte necessario aos pacientes de Fabry no Brasil que tanto necessitam de tratamento.
Com muita luta, garra e trabalho fui o primeiro paciente do Brasil a conseguir o tratamento garantido pelo SUS.
E hoje, o principal objetivo da ABRAFF é garantir que todos os portadores da doença de Fabry tenham acesso ao tratamento.
Estes são alguns dos objetivos da Abraff:
1- Dar a conhecer as formas de tratamento.
2- Acessorar e orientar médicos e pacientes.
3- Publicar revistas, folhetos,livros e elementos de difusão.
4- Tem por finalidade apoiar e desenvolver ações para a defesa, elevação e manutenção da qualidade de vida dos pacientes e portadores da doença Fabry bem como sua inclusão social.
5- Promover encontros familiares, anuais, de de caráter científico para promover a integração e troca de experiências como todos os envolvidos com a doença de Fabry, bem como facilitar a circulação de novas informações e pesquisas realizadas na intenção de curar essas desordens.
6 - Dar suporte a familiares e pessoas afetadas por doença de Fabry, orientando e informando sobre as opções de tratamento existentes; encaminhando aos centros de tratamento especializados; auxiliando na localização de ajuda médica especializada e procedimentos médicos específicos; oferecer orientação psicológica e nutricional.
7 - Promoção de direitos das pessoas portadoras da doença de Fabry, bem como acessoria e orientação jurídica.
8 - Difundir, propagar e promover a consciência profissional e popular sobre a doença, de sua manisfestação e prevenção, bem como dar suporte a pesquisas e a laboratórios interessados em promover a identificação e cura definitiva da doença de Fabry.


Obrigado !

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